Cover Geraldine Acuña-Sunshine partage sa vision sur sa double mission : utiliser la technologie pour améliorer l'éducation et faire progresser la recherche sur une maladie neurologique rare. (Photo : avec l'aimable autorisation de Khan Academy Philippines)
Geraldine Acuña-Sunshine partage sa vision sur sa double mission : utiliser la technologie pour améliorer l'éducation et faire progresser la recherche sur une maladie neurologique rare. (Photo : avec l'aimable autorisation de Khan Academy Philippines)
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Réforme de l'éducation et recherche sur les maladies rares se conjuguent dans l'œuvre de Geraldine Acuña-Sunshine, prouvant que les problèmes concrets exigent de véritables solutions
Pendant près de deux décennies, Geraldine Acuña-Sunshine a mené ce qu'elle pensait être une vie professionnelle classique. Elle s'est bâti une brillante carrière d'avocate d'affaires à New York et à Boston, gérant des transactions financières complexes et traçant une voie que beaucoup considéreraient comme l'apogée de la stabilité professionnelle.
Puis tout a basculé.
Son frère a été diagnostiqué avec le syndrome de dystonie-parkinsonisme lié à l'X (XDP), un trouble neurologique rare et dévastateur que l'on retrouve presque exclusivement chez les Philippins. La maladie prive progressivement les patients du contrôle de leur corps. Beaucoup perdent la capacité de marcher dès la première année. Au fil du temps, ils peuvent se retrouver alités et dénutris. Pour les familles, cette progression est à la fois implacable et déchirante.
“Regarder quelqu'un que l'on aime traverser une telle épreuve est incroyablement douloureux”, confie Geraldine Acuña-Sunshine. “À un moment donné, j'ai réalisé que je ne pouvais pas simplement rester les bras croisés sans rien faire.”
Ce qui a suivi n'était pas un simple changement de carrière, mais une réorientation de sa vocation. Geraldine Acuña-Sunshine s'est détournée de la trajectoire qu'elle s'était longtemps imaginée pour pénétrer dans un monde qui lui était inconnu : la recherche médicale.
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Above Geraldine Acuña-Sunshine rencontre un patient atteint de XDP par l'intermédiaire de la Sunshine Care Foundation, apportant soins et espoir aux familles philippines (Photo : avec l'aimable autorisation de la Sunshine Care Foundation)
Geraldine Acuña-Sunshine rencontre un patient atteint de XDP par l'intermédiaire de la Sunshine Care Foundation, apportant soins et espoir aux familles philippines (Photo : avec l'aimable autorisation de la Sunshine Care Foundation)
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Elle a fondé un centre au Massachusetts General Hospital — un hôpital affilié à l'Université d'Harvard — afin de réunir les scientifiques étudiant le XDP. Ce qui a commencé comme une mission profondément personnelle s'est peu à peu transformé en une collaboration scientifique mondiale. En plus d'une décennie, cette initiative a donné lieu à des percées de la recherche qui semblaient autrefois improbables : l'identification du gène responsable de la maladie, le développement de modèles cellulaires et animaux pour tester des thérapies, et la découverte de cibles thérapeutiques prometteuses. Aujourd'hui, les essais cliniques commencent.
Pourtant, la science a révélé une autre vérité : la recherche seule ne suffirait pas.
De nombreux patients atteints de XDP vivent dans la pauvreté, en particulier dans la région VI (ou Visayas occidentales) des Philippines, où la maladie est la plus répandue. Par le biais de la Sunshine Care Foundation, Geraldine Acuña-Sunshine et ses collègues fournissent des soins cliniques gratuits et un soutien matériel à environ 500 patients indigents et à leurs familles — reconnaissant ainsi que la maladie est rarement dissociable des difficultés économiques.
Travailler en étroite collaboration avec ces familles a bouleversé sa perception des choses. “Rencontrer les patients et les familles touchés par cette maladie m'a donné une grande leçon d'humilité”, confie-t-elle. “Leur résilience renforce ma détermination à faire tout ce qui est en mon pouvoir pour éradiquer ce fléau.”
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C'est au cours de cette période de travail intensif aux Philippines qu'un autre défi national s'est imposé à elle. Alors qu'elle siégeait au Conseil des superviseurs de l'Université d'Harvard, Geraldine Acuña-Sunshine a observé avec consternation la publication des résultats du Programme international pour le suivi des acquis des élèves (PISA) de 2018. Les Philippines se classaient parmi les derniers pays du monde en matière de lecture, de mathématiques et de sciences.
“Je me souviens m'être dit : comment puis-je siéger au conseil d'administration d'une université comme Harvard et ne rien faire pour aider les étudiants philippins ?”, se rappelle-t-elle.
Cette interrogation l'a menée vers Khan Academy Philippines, la branche locale de la plateforme éducative mondiale fondée par Sal Khan. Geraldine Acuña-Sunshine l'a directement contacté pour lui demander si l'organisation accepterait que les Philippines deviennent son premier partenaire international sous licence, afin d'adapter la plateforme au programme scolaire local.
Le résultat fut un partenariat ambitieux avec le ministère philippin de l'Éducation pour aligner les leçons de la plateforme sur les normes nationales et les rendre accessibles gratuitement aux enseignants et aux élèves.
Au fond, le problème qu'elle espérait résoudre était simple mais urgent : les lacunes éducatives grandissantes du pays. “Nous ne pouvons pas avoir un pays de 117 millions d'habitants — dont la moitié a moins de 25 ans — où tant de jeunes luttent avec les bases de la lecture et du calcul”, affirme-t-elle. “Ce n'est pas seulement un problème d'éducation ; c'est un enjeu de compétitivité nationale.”
Elle est convaincue que la technologie éducative offre une opportunité unique de combler ces lacunes à grande échelle. Le soutien scolaire traditionnel dépend fortement du temps limité des enseignants. Des plateformes comme Khan Academy permettent aux élèves de pratiquer les compétences fondamentales à leur propre rythme tout en donnant aux éducateurs un aperçu en temps réel des difficultés rencontrées par les apprenants.
Above La présidente et PDG Geraldine Acuña-Sunshine prend la parole lors du programme de fin d'année scolaire de Khan Academy Philippines à l'Université Jose Rizal (Photo : avec l'aimable autorisation de Khan Academy Philippines)
La présidente et PDG Geraldine Acuña-Sunshine prend la parole lors du programme de fin d'année scolaire de Khan Academy Philippines à l'Université Jose Rizal (Photo : avec l'aimable autorisation de Khan Academy Philippines)
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Plus récemment, l'intelligence artificielle a commencé à élargir ces possibilités. L'assistant d'apprentissage IA de Khan Academy, Khanmigo, agit à la fois comme tuteur et comme aide pédagogique, guidant les élèves étape par étape dans la résolution des problèmes plutôt que de leur fournir des réponses instantanées. Doté de mesures de sécurité adaptées aux salles de classe, il fonctionne également dans plusieurs langues philippines, élargissant ainsi l'accès pour les apprenants à travers l'archipel.
En effet, la technologie peut démocratiser un avantage qui était autrefois l'apanage des privilégiés : le soutien scolaire personnalisé. “Par le passé, seules les familles qui avaient les moyens de s'offrir des cours particuliers pouvaient proposer ce type d'aide individualisée”, explique-t-elle. “Aujourd'hui, nous avons l'opportunité de rendre ce niveau d'apprentissage personnalisé accessible à chaque élève.”
Depuis son lancement, la plateforme a formé des milliers d'enseignants et touché des millions d'apprenants philippins. Les premières données suggèrent une amélioration de la maîtrise et de l'engagement des élèves.
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Pour Geraldine Acuña-Sunshine, cependant, ce travail relève moins d'un optimisme technologique que du potentiel humain. Qu'il s'agisse de faire face aux ravages du XDP ou aux défis systémiques de l'éducation, elle revient toujours au même principe directeur : il faut bien commencer quelque part.
“Si vous avez une idée pour résoudre un problème, lancez-vous”, dit-elle. “Cela n'a pas besoin d'être parfait. Le véritable progrès vient du fait d'essayer, d'observer, de s'adapter et d'essayer à nouveau.”
Cette approche reflète une philosophie façonnée à la fois par l'urgence et l'humilité. Elle rencontre fréquemment les patients et les élèves que ses programmes soutiennent, un effort délibéré pour ne jamais perdre de vue les enjeux humains. Les données peuvent mesurer les progrès, mais les histoires qui se cachent derrière restent sa plus grande source de motivation.
En regardant vers l'avenir, ses deux missions entrent dans des phases décisives. Khan Academy Philippines s'apprête à déployer de nouvelles fonctionnalités conçues spécifiquement pour les salles de classe locales, tandis que la recherche sur le XDP passe à l'étape des essais cliniques — une avancée sans précédent pour une maladie autrefois largement ignorée par la science mondiale.
Son espoir est finalement tout simple : que les générations futures héritent d'un monde où les obstacles qu'elle a rencontrés ne sont plus une fatalité.
Pour l'éducation, cela signifie donner aux enseignants les moyens d'agir et s'assurer que chaque élève philippin puisse accéder à un apprentissage de niveau mondial. Pour le XDP, la signification est encore plus profonde.
“Le plus bel héritage serait de trouver un remède”, affirme-t-elle.
En attendant ce jour, Geraldine Acuña-Sunshine continue de poursuivre ses deux ambitions avec la même conviction qui l'a propulsée en territoire inconnu il y a des années : lorsque les individus s'unissent autour d'un objectif commun, des progrès extraordinaires deviennent possibles, et des vies peuvent changer d'une manière que l'on pensait autrefois inimaginable.
Syrah est rédactrice en chef de la section « Pouvoir et Objectif » de Tatler Philippines, où elle met en lumière des parcours exceptionnels qui façonnent les Philippines et l'Asie. Elle couvre les affaires, l'innovation, l'impact et la culture, s'intéressant aux personnes, aux idées et aux forces qui influencent notre façon de vivre et de penser aujourd'hui.
