Cover Geraldine Acuña-Sunshine comparte reflexiones sobre su doble misión: utilizar la tecnología para mejorar el aprendizaje y promover la investigación para combatir una rara enfermedad neurológica (Fotografía: cortesía de Khan Academy Filipinas)
Geraldine Acuña-Sunshine comparte reflexiones sobre su doble misión: utilizar la tecnología para mejorar el aprendizaje y promover la investigación para combatir una rara enfermedad neurológica (Fotografía: cortesía de Khan Academy Filipinas)
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La reforma educativa y la investigación de enfermedades raras encuentran estrategias viables en la obra de Geraldine Acuña-Sunshine: la prueba de que los problemas reales exigen soluciones reales
Durante casi dos décadas, Geraldine Acuña-Sunshine vivió lo que alguna vez asumió sería una vida profesional convencional. Construyó una exitosa carrera como abogada corporativa en Nueva York y Boston, gestionando complejas transacciones financieras y trazando un camino que muchos considerarían la cúspide de la estabilidad profesional.
Entonces, todo cambió.
A su hermano le diagnosticaron distonía-parkinsonismo ligado al cromosoma X (XDP, por sus siglas en inglés), un trastorno neurológico raro y devastador que se presenta casi exclusivamente en la población filipina. La enfermedad arrebata gradualmente a los pacientes el control sobre sus propios cuerpos. Muchos pierden la capacidad de caminar durante el primer año. Con el tiempo, pueden quedar postrados en cama y desnutridos. Para las familias, su progresión es tan implacable como desgarradora.
“Ver a un ser querido pasar por eso resulta sumamente doloroso”, afirma Acuña-Sunshine. “En un momento dado, me di cuenta de que no podía simplemente quedarme de brazos cruzados sin hacer nada”.
Lo que siguió no fue una simple transición laboral, sino una reorientación de su propósito vital. Acuña-Sunshine se alejó de la trayectoria que había imaginado durante tanto tiempo y se adentró en un mundo desconocido: la investigación médica.
Above Geraldine Acuña-Sunshine se reúne con un paciente de XDP a través de la Sunshine Care Foundation, brindando cuidados y esperanza a las familias filipinas (Fotografía: cortesía de Sunshine Care Foundation)
Geraldine Acuña-Sunshine se reúne con un paciente de XDP a través de la Sunshine Care Foundation, brindando cuidados y esperanza a las familias filipinas (Fotografía: cortesía de Sunshine Care Foundation)
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Fundó un centro de investigación en el Hospital General de Massachusetts —afiliado a la Universidad de Harvard— para reunir a científicos que estudian el XDP. Lo que comenzó como una misión profundamente personal evolucionó de manera gradual hasta convertirse en una colaboración científica mundial. Durante más de una década, este esfuerzo ha generado avances que antes parecían improbables: la identificación del gen responsable de la enfermedad, el desarrollo de modelos celulares y animales para probar terapias, y el descubrimiento de objetivos terapéuticos prometedores. Hoy en día, los ensayos clínicos están en marcha.
Sin embargo, la ciencia reveló otra gran verdad: la investigación por sí sola no sería suficiente.
Numerosos pacientes con XDP viven en la pobreza, especialmente en la Región VI o en las Bisayas Occidentales de Filipinas, donde la enfermedad tiene mayor prevalencia. A través de la Sunshine Care Foundation, Acuña-Sunshine y sus colegas proporcionan atención clínica gratuita y apoyo económico a unos 500 pacientes sin recursos y a sus familias; un claro reconocimiento de que la enfermedad rara vez existe de forma aislada a las dificultades económicas.
Trabajar estrechamente con esas familias transformó su perspectiva. “Conocer a los pacientes y a las familias afectadas por este padecimiento ha sido una lección de humildad profunda”, confiesa. “Su resiliencia fortalece mi determinación de hacer todo lo que esté en mis manos para erradicar esta enfermedad”.
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Fue durante este periodo de intenso trabajo en Filipinas cuando otro desafío nacional acaparó su atención. Mientras formaba parte de la Junta de Supervisores de la Universidad de Harvard, Acuña-Sunshine observó con consternación la publicación de los resultados del Programa para la Evaluación Internacional de Alumnos (PISA) de 2018. Filipinas figuraba entre los países con las calificaciones más bajas a nivel mundial en alfabetización y matemáticas.
“Recuerdo que pensé: ¿cómo puedo ser miembro de la junta directiva de una universidad como Harvard y no hacer nada para ayudar a los estudiantes filipinos?”, relata.
Esta inquietud la condujo hasta Khan Academy Filipinas, la división local de la plataforma educativa mundial fundada por Sal Khan. Acuña-Sunshine se puso en contacto directamente para preguntar si la organización consideraría la posibilidad de permitir que Filipinas se convirtiera en su primer concesionario internacional, adaptando la plataforma al plan de estudios local.
El resultado fue una ambiciosa alianza con el Departamento de Educación de Filipinas para alinear las lecciones de la plataforma con los estándares nacionales y facilitar su acceso gratuito tanto a profesores como a estudiantes.
En esencia, el problema que aspiraba a resolver era claro pero sumamente apremiante: la creciente brecha educativa del país. “No podemos tener un país de 117 millones de habitantes —la mitad de los cuales tienen menos de 25 años— en el que tantos jóvenes tengan dificultades con la alfabetización y la aritmética básicas”, señala. “Eso no es solo un problema educativo; es un problema de competitividad nacional”.
En su opinión, la tecnología educativa ofrece una oportunidad excepcional para abordar estas deficiencias a gran escala. La recuperación académica tradicional depende en gran medida del tiempo limitado de los docentes. Por el contrario, plataformas como Khan Academy permiten a los estudiantes practicar las habilidades fundamentales a su propio ritmo, al tiempo que brindan a los educadores información en tiempo real sobre las áreas en las que los alumnos enfrentan mayores obstáculos.
Above La presidenta y directora ejecutiva Geraldine Acuña-Sunshine pronuncia un discurso durante el programa de fin de curso escolar de Khan Academy Filipinas en la Universidad José Rizal (Fotografía: cortesía de Khan Academy Filipinas)
La presidenta y directora ejecutiva Geraldine Acuña-Sunshine pronuncia un discurso durante el programa de fin de curso escolar de Khan Academy Filipinas en la Universidad José Rizal (Fotografía: cortesía de Khan Academy Filipinas)
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Más recientemente, la inteligencia artificial ha comenzado a ampliar dichas posibilidades. Khanmigo, el asistente de aprendizaje con IA de Khan Academy, actúa simultáneamente como tutor y asistente de enseñanza, guiando a los estudiantes paso a paso para resolver problemas en lugar de proporcionarles respuestas inmediatas. Diseñado con las debidas precauciones para el entorno escolar, también funciona en varios idiomas locales, lo que amplía el acceso para los estudiantes de todo el archipiélago.
En efecto, la tecnología tiene el poder de democratizar algo que antes era un privilegio exclusivo: el apoyo académico personalizado. “En el pasado, solo las familias que podían permitirse clases particulares podían ofrecer ese tipo de ayuda individualizada”, afirma Acuña-Sunshine. “En la actualidad, tenemos la oportunidad de poner ese nivel de aprendizaje personalizado al alcance de todos los estudiantes”.
Desde su lanzamiento, la plataforma ha formado a miles de profesores y ha llegado a millones de alumnos filipinos, con datos preliminares que sugieren mejoras significativas en el dominio de las materias y el compromiso estudiantil.
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Para Acuña-Sunshine, sin embargo, su labor tiene menos que ver con el optimismo tecnológico que con el potencial humano. Ya sea enfrentándose a la devastación del XDP o a los desafíos sistémicos de la educación, siempre vuelve al mismo principio rector: dar el primer paso.
“Si tiene una idea sobre cómo resolver un problema, simplemente empiece”, aconseja. “No tiene que ser perfecto. El verdadero progreso surge de intentar, observar, ajustar y volver a intentar”.
Este enfoque refleja una filosofía forjada a partes iguales por la urgencia y la humildad. Acuña-Sunshine se reúne con frecuencia con los pacientes y los estudiantes a los que asisten sus programas, en un esfuerzo deliberado por mantener visible la dimensión humana de su labor. Si bien los datos permiten medir los avances, las historias que hay detrás siguen siendo su mayor motivación.
De cara al futuro, ambas misiones entran en fases decisivas. Khan Academy Filipinas se prepara para implementar nuevas funciones en la plataforma, diseñadas específicamente para las aulas locales, mientras que la investigación sobre el XDP avanza hacia los ensayos clínicos, lo que supone un hito sin precedentes para una enfermedad que la ciencia mundial había ignorado en gran medida.
Su esperanza es, en última instancia, sencilla: que las futuras generaciones puedan heredar un mundo donde los obstáculos que ella encontró dejen de ser inevitables.
En el ámbito educativo, eso significa empoderar a los profesores y garantizar que cada estudiante filipino pueda acceder a una educación de primer nivel. Para el XDP, significa algo aún más profundo.
“El mayor legado sería encontrar una cura”, afirma.
Hasta que llegue ese día, Acuña-Sunshine sigue persiguiendo ambas ambiciones con la misma convicción que la impulsó hacia un territorio inexplorado hace años: la certeza de que cuando las personas se unen con un propósito común, es posible alcanzar un progreso extraordinario y las vidas pueden transformarse de formas que antes se consideraban inimaginables.
Syrah es la editora de Poder y Propósito de Tatler Filipinas, donde destaca trayectorias extraordinarias que están transformando Filipinas y Asia. Cubre temas de negocios, innovación, impacto y cultura, siguiendo de cerca a las personas, las ideas y las fuerzas que dan forma a nuestra manera de vivir y pensar hoy en día.
