Wie Geraldine Acuña-Sunshine Bildungslücken schließt und die Forschung zu seltenen Krankheiten vorantreibt

Sie gründete ein Forschungszentrum am Massachusetts General Hospital — einem mit der Harvard University verbundenen Krankenhaus —, um Wissenschaftler zusammenzubringen, die sich der Untersuchung von XDP widmen. Was als zutiefst persönliche Mission begann, entwickelte sich allmählich zu einer globalen wissenschaftlichen Zusammenarbeit. Über mehr als ein Jahrzehnt hinweg brachte diese Initiative Durchbrüche hervor, die einst unwahrscheinlich erschienen: die Identifizierung des für die Krankheit verantwortlichen Gens, die Entwicklung von Zell- und Tiermodellen zum Testen von Therapien sowie die Entdeckung vielversprechender therapeutischer Ansatzpunkte. Heute stehen die ersten klinischen Studien in den Startlöchern.

Dennoch offenbarte die Wissenschaft eine weitere Wahrheit: Die Forschung allein würde nicht ausreichen.

Viele XDP-Patienten leben in Armut, insbesondere in der Region VI oder den Western Visayas der Philippinen, wo die Krankheit am weitesten verbreitet ist. Über die Sunshine Care Foundation bieten Acuña-Sunshine und ihre Kollegen rund 500 mittellosen Patienten und deren Familien kostenlose klinische Versorgung sowie Unterstützung zur Sicherung des Lebensunterhalts — im Wissen, dass Krankheiten selten losgelöst von wirtschaftlicher Not existieren.

Die enge Zusammenarbeit mit diesen Familien prägte ihre Perspektive nachhaltig. “Die Begegnung mit den Patienten und Familien, die von dieser Krankheit betroffen sind, erfüllt mich mit tiefer Demut”, erklärt sie. “Ihre Widerstandsfähigkeit bestärkt mich in meiner Entschlossenheit, alles in meiner Macht Stehende zu tun, um dieser Krankheit ein Ende zu setzen.”

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In dieser Phase intensivierter Arbeit auf den Philippinen rückte eine weitere nationale Herausforderung in den Mittelpunkt. Während ihrer Tätigkeit im Aufsichtsrat der Harvard University verfolgte Acuña-Sunshine mit Bestürzung die Veröffentlichung der PISA-Ergebnisse von 2018. Die Philippinen rangierten bei der Lese- und Rechenkompetenz weltweit auf den hintersten Plätzen.

“Ich erinnere mich an den Gedanken: Wie kann ich im Aufsichtsrat einer Universität wie Harvard sitzen und nichts tun, um philippinischen Schülern zu helfen?”, blickt sie zurück.

Diese Frage führte sie zur Khan Academy Philippines, dem lokalen Zweig der von Sal Khan gegründeten globalen Bildungsplattform. Acuña-Sunshine suchte den direkten Kontakt und fragte, ob die Organisation in Erwägung ziehen würde, den Philippinen als erstem internationalen Lizenznehmer zu erlauben, die Plattform an den lokalen Lehrplan anzupassen.

Das Ergebnis war eine ambitionierte Partnerschaft mit dem philippinischen Bildungsministerium, um die Lektionen der Plattform an nationale Standards anzugleichen und sie für Lehrkräfte sowie Schüler frei zugänglich zu machen.

Im Kern war das Problem, das sie angehen wollte, denkbar einfach, aber äußerst dringlich: die wachsenden Bildungslücken des Landes. “Wir können es uns nicht leisten, ein Land mit 117 Millionen Einwohnern zu sein — von denen die Hälfte unter 25 Jahre alt ist —, in dem so viele junge Menschen mit grundlegender Lese- und Rechenkompetenz ringen”, betont sie. “Dies ist nicht nur eine Bildungsfrage; es ist eine Frage der nationalen Wettbewerbsfähigkeit.”

Bildungstechnologie bietet ihrer Überzeugung nach die seltene Gelegenheit, diese Lücken flächendeckend zu schließen. Klassischer Nachhilfeunterricht hängt stark von der begrenzten Zeit der Lehrkräfte ab. Plattformen wie die Khan Academy ermöglichen es den Schülern, grundlegende Fähigkeiten in ihrem eigenen Tempo zu trainieren, während die Pädagogen in Echtzeit Erkenntnisse darüber gewinnen, wo ihre Schützlinge Schwierigkeiten haben.