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罕見疾病是一條漫長而孤獨的路，但罕見疾病基金會為他們帶了許多希望。陳莉茵因為次子罹患罕見疾病，而踏上了她的人生使命，1999年，她創辦了罕見疾病基金會，25年來，為病患和家庭帶來了光明，更為台灣社會注入了希望。
深知，健保是台灣醫療體系中不可或缺的支柱，罕見疾病基金會創辦人陳莉茵特別強調，罕病患者的藥物需求不能被忽視，尤其是健保總額預算內的救命藥物資金更是病患生存的關鍵。面對近期的預算削減危機，她呼籲社會關注這一議題，「我們必須為罕病患者爭取專款預算，這是他們生命的基本保障。」她和基金會正積極努力，確保這些資源不被犧牲。
回首當年，她的次子被診斷為罕見遺傳疾病時，曾攜子遠赴美國尋求治療，希望能夠找到救治的良方。然而，多次挫折讓她意識到，罕病家庭需要的不僅是醫療支持，更是長期且穩定的制度支援。她回憶說：「起初，我的念頭很簡單，只是想幫助自己的孩子。但我漸漸明白，若我想幫助他，就必須幫助所有罕病家庭。我們無法依靠個人的力量來克服這些挑戰，必須建立一個完善的制度，讓每個家庭都能得到應有的幫助。」
基金會創辦初期，她記得當時開戶時僅有6,650 元，是她所有的資金。募款的艱難和壓力曾一度讓她感到沮喪，但她始終堅信，台灣人充滿愛心，愛的力量必會創造奇蹟。果然，在成立後的短短八個月內，基金會便募得一千萬元，這讓她更加堅定，只要堅持下去，就一定能看到希望的曙光。
Above 罕見疾病基金會攜手全聯福利中心、2024罕病公益大使吳慷仁一同為罕病家庭發聲及募款。（Photo: Instagram/@tfrd_taiwan）
罕見疾病基金會攜手全聯福利中心、2024罕病公益大使吳慷仁一同為罕病家庭發聲及募款。（Photo: Instagram/@tfrd_taiwan）
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送給新生兒的珍貴禮物
回首25 年來，陳莉茵和她的團隊一步步努力，推動罕見病患的權益，不斷擴展罕見疾病基金會的服務範圍。1999 年，罕見疾病基金會成立當年，便迅速推動《罕見疾病防治及藥物法》，這個法案僅用42 天便在立法院通過，成為病患的福音。「這是一個艱鉅的過程，但對罕病家庭來說，這法案的通過就是一道生命的曙光。」她回憶道。
除了立法推動，罕見疾病基金會在新生兒篩檢上也取得了重要進展。從最初僅有5 項疾病篩檢，如今已擴展至21 項，其中19 項為罕病篩檢。這些篩檢不僅保護了新生兒的健康，也讓許多高風險家庭能及早發現問題，進行更深入的孕前或產前篩檢，避免悲劇重演。陳莉茵表示：「這是我們送給全台灣新生兒的珍貴禮物，不僅為他們帶來健康未來，更為家庭減輕了痛苦與憂慮。」
見證生命的奇蹟
Above 陳莉茵認為，幫助他人、就是幫助自己！25年來不只幫助許多病患，也見證到這些病患在受到幫助之後，持續造福社會，形成一個善的循環。（Photo: Renan Chung）
陳莉茵認為，幫助他人、就是幫助自己！25年來不只幫助許多病患，也見證到這些病患在受到幫助之後，持續造福社會，形成一個善的循環。（Photo: Renan Chung）
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作為一名虔誠的佛教徒，陳莉茵相信「利他就是利己」。這種信念讓她在面對重重困境時，依然堅定不移。「在基金會的每一步行動中，我都告訴自己，幫助別人，就是在幫助自己。」她說。她回憶起基金會推動罕病藥品總額專款的歷程。從2005 年開始，基金會不斷為罕病患者爭取更高的預算，專款金額從最初的5.1 億元增至今日的108.1億元。「我們的工作就是為病患創造一個公平的醫療環境，這是一條漫長且困難的路，但只要不放棄，我們總能取得進展。」
在這過程中，她也見證了許多生命的奇蹟。除了罕見病友中普受萬分讚譽的陳俊翰人權律師以及曾任立委的基隆市社會處楊玉欣處長外，她也分享一位罹患肌肉萎縮症的病患鄭鈴，曾對未來感到迷茫，然而在基金會的幫助下，他發現了對繪畫的熱情，最終成為一位插畫家，並回到基金會擔任繪畫班老師。還有一位罕病患者賴志明，則是以網路行銷專長架設網路商店平台協助其他病友，讓他們可以在家中工作，自給自足，也進一步研習AI 技術，用AI協助發展網路商店平台科技。「這些患者的故事就是我創立基金會最大的動力，他們的勇敢和韌性讓我不斷前行。」
幫助罕病患者就是幫助下一代
Above 罕見疾病基金會正在著手更多提升病患醫療服務、創新計畫等工作，陳莉茵形容就像已經登上玉山，現在要挑戰更高的喜馬拉雅山了。（Photo: Renan Chung）
罕見疾病基金會正在著手更多提升病患醫療服務、創新計畫等工作，陳莉茵形容就像已經登上玉山，現在要挑戰更高的喜馬拉雅山了。（Photo: Renan Chung）
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「影響力不僅是改變一個人的生命，而是改變整個社會的力量。我們希望透過基金會讓更多人明白：幫助罕病病患，就是幫助下一代。」過去25年裡，她以行動詮釋了影響力，不僅創立了基金會，還通過立法和醫療權益推動，為無數病患及家庭帶來實質改變。「影響力不是短暫的，而是能夠持續改變未來。我希望未來有更多人加入這場愛與希望的行動。」
談到未來，陳莉茵的眼神充滿希望。她表示，基金會將繼續提升病患的醫療服務，並計劃推出更多創新計畫來幫助病患家庭。近期成立的「罕見家園」便是其中之一。這個家園不僅提供重度病患的喘息服務，還融入了心理輔導與療癒空間，讓病患在困境中能夠獲得心靈支持。「我們的家園不僅是一個喘息服務中心，更是一個充滿關愛的空間，讓病患有尊嚴地生活。」
她堅信，未來只要持續努力，就能帶來更多的成果和成就。「我們已經登上了玉山，接下來或許該挑戰喜馬拉雅山了。」她笑著說道。
「但行好事，莫問前程。」這是她對生命的信念，也是她對公益事業的承諾。她用自己的生命書寫了屬於罕見疾病病患的篇章，並為台灣社會留下了一份珍貴的愛與資產。
Credits
採訪: June Howell
文字: June Howell
攝影: Renan Chung
