Cover Mui Thomas （照片：Affa Chan/Tatler Hong Kong）
Mui Thomas （照片：Affa Chan/Tatler Hong Kong）
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Mui Thomas 是全球 20 位患有同樣極其罕見的斑色魚鱗癬皮膚病人士之一，面對人生逆境， Mui 經歷種種歧視和磨練成為香港橄欖球聯盟最年輕的球證，她向 Tatler Hong Kong 剖白心路歷程，並分享了她父母即將出版的書《An Unexpected Adoption: The Girl Behind The Face》的摘錄。
This story was originally written in English by Tara Sobti and published on 8 April 2022.
原作者 Tara Sobti 於 2022 年 4 月 8 日發表本文，請按此瀏覽英文版本。
自小擁有異於常人的外表，Mui Thomas 要想避開世人的目光也是理所當然，而她卻選擇正面去面對，運用外界的注意力來教育他人關於「先天性斑色魚鱗癬」皮膚病，就心理健康和人生逆境展開敞開心扉的討論。
Mui 今年 29 歲，她是全球 20 名被診斷患有斑色魚鱗癬的已知患者之一，這是一種先天性皮膚病，估計每 300,000 名新生兒中有一人患病。她的骨骼脆弱，不能長時間日曬，直到在學校發現運動給了她「融入」的機會，她奮力不懈、勇敢追夢，最終成為首位橄欖球球證先天性斑色魚鱗癬患者。
被親生父母遺棄的 Mui 在三歲時被 Rog Thomas 和 Tina Thomas 收養，當時醫生告訴 Thomas 夫婦 Mui 不會活得過嬰兒時期。患有這種疾病的嬰兒通常被厚厚的皮層覆蓋，這些皮膚會裂開和裂開；除了導致皮膚的生長速度比正常快得多，這種情況還會嚴重影響內臟器官和呼吸。然而，到了今天，Mui 已經是在世的斑色魚鱗癬患者中壽命第四長的人。儘管她一生都在承受歧視、可懼可畏的公眾評論和網絡霸凌，但她不僅用親身經歷來教育世人對罕見疾病的了解，而且還用生命鬥士的精神來實現一己之抱負。
幸虧得到養父母的支持，Mui 才獲得了信心和保持堅強。她說：「我的父母從來沒有讓我相信我和我這個年齡的孩子有什麼不同，他們盡力讓我有一個美好的童年。如果我對某事感到不安，我會和爸爸會在臥室的地板上說出來。」不過，她也承認，如何處理負面的態度永遠令她掙扎。
「在成長過程中，任何年齡的人（關於我的狀況）都存在相當多的無知。那是一件會影響我餘生的事情。這絕對糟透了，但隨著年齡的增長，我意識到如果我以憤怒的方式回應他人，這對整個情況於事無補。」運動給了她一個目標和一個出口，讓她把精力投入其中。Mui 把大部分時間都花在了橄欖球上，她從學校開始練習，如今已成為香港欖球總會的裁判。「運動助我保持健康，人們誤以為由於（體溫）過熱和骨骼脆弱等原因，（對我來說）運動是不可行的，但（橄欖球團體）讓我感到被接納，並且很好地滿足我的需求。」
Above Mui Thomas （照片：Affa Chan/Tatler Hong Kong）
Mui Thomas （照片：Affa Chan/Tatler Hong Kong）
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雖然 Mui 的生活忙碌而積極，但她需要比同齡人更加小心，因為游泳或過度曬太陽等都會使她的病情惡化，而她在瑜伽中找到了慰藉。 2018年，她在社交媒體上發帖稱自己正在找工作，Hersha Yoga School of Teacher Training 和 Yama Foundation 創始人、瑜伽老師 Hersha Chellaram 為 Mui 提供了全額獎學金，用於她的瑜伽基礎導師培訓。Mui 笑著說：「我曾經以為瑜伽不適合我，因為這與橄欖球截然相反。」但去年，她完成了中級導師訓練，並感謝 Hersha 為她提供了一個機會，讓她了解了一項她從未嘗試過的活動。
「Mui 是一個傑出的人，」Hersha 說。「她很活潑，有時也很幽默。她是一個善良、溫柔的靈魂，對她所關心的人和事忠誠，並致力於她所關心的事。她的個性非常強烈，輕鬆看待瑜伽，是一股清泉。」
儘管信心不斷受到打擊，但無論是在球場上還是在社交媒體上，Mui 都是一個個性鮮明的人。她的 Instagram 帳戶擁有 11,000 名追隨者，分享日常生活小插曲，完全真實呈現。這種個性是她養父母灌輸給她的，他們畢生致力於為邊緣化社區發聲。
2015 年，Rog 和 Tina 創建了一個 Facebook 頁面來分享他們的經驗，並幫助撫養著類似情況孩子的父母。之後，他們創建網站「The Girl behind the Face」，並稱之為「全球家庭包容和多元化倡議」，支持被遺棄、遭受家庭暴力、心理健康問題、明顯外在差異和網絡欺凌的受害者，Mui 為倡儀擔當宣傳。這個熱心的家庭也使用「StandUp4Others」在網上宣傳他們的使命，並鼓勵更多人加入行列。
Mui 的故事出現在世界各地的媒體上，並引起了公眾人物的關注，包括馬時享、鄧永鏘、Kate Moss、 Richard Branson 和成龍。今年，Tina 和 Rog 計劃出版新書《An Unexpected Adoption: The Girl Behind The Face》，Mui 也有著筆。他們正為新書尋找合適的出版商，希望這能紀錄一家人迄今為止的旅程。Mui 說：「不能僅僅因為別人告訴你，你不能做某一件事，而讓它阻止你追隨夢想。外表有明顯的差異可能會很糟糕，但與積極的人在一起，會產生很大的分別。」
Above Mui 和她的父母 Rog 和 Tina Thomas（照片：Affa Chan/Tatler Hong Kong）
Mui 和她的父母 Rog 和 Tina Thomas（照片：Affa Chan/Tatler Hong Kong）
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Thomas 一家人分享了即將出版的新書《An Unexpected Adoption: The Girl Behind The Face》的摘錄
序幕（Tina Thomas 敘述）
我的家庭並不平常。是的，我們一起開懷大笑、一起會心微笑、一起開玩笑，但人們看到普通家庭這樣的時候不會有任何反應。在西雅圖，一位神父看到我們說：「上帝保佑你，上帝保佑你美麗的家庭。」在科隆，一位母親看到我的女兒說：「那種東西應該被毒氣（殺死）。」
不管怎樣，Mui 出去或者和 Mui 一起出去，都很難不引起注意。她從不享有選擇低調的權利。小時候，當人們盯著她看時，Mui 會變得焦躁不安。小時候，她會舉起拳頭。有一次，她說：「媽媽，如果聖誕節我想要一件東西，那就是擁有普通的皮膚。」
人們問：「你為什麼收養她？」他們的意思是，為什麼要接納一個被社會拒絕、心靈破碎和失望、長相不尋常的孩子？或者他們會說：「我做不到你們所做的。」雖然事實上，我們覺得別無選擇。
我是一個普通的女人，但我不是一個普通的母親。收養並撫養一個患有罕見、危及生命皮膚病的棄嬰，您將成為孩子的全天候護士和醫學專家、啦啦隊長、倡導者和朋友。這是一個巨大的挑戰，但是，生活有時就是這樣。我的家人在大屠殺中被殺死了，為 Mui 挺身而出意味著面對不想接受的現實。
很多時候，人們覺得自己了解別人在危機中應該如何表現。養育有特殊需要的孩子是一場悲情喜劇；你會發現自己在最不恰當的時刻發笑。很多時候，Mui 的笑聲和笑容有催眠作用；很多時候，我們被陌生人所感動、被為我們挺身而出的人的心感到驚訝。
無論是順境還是逆境，我們都找到了值得慶祝的事情：12 歲的 Mui 在夜店舞台上獨唱；Mui 跑上運動場，成為世界上第一位患有斑色魚鱗癬的橄欖球裁判，並成為瑜伽導師；超模 Kate Moss 和英國首相 Tony Blair 邀請我們參觀他們的酒店套房。但這些並不意味著我們不再是普通人。
我們被告知我們的女兒不會熬過嬰兒時期；我們被告知她永遠不會微笑。嗯，Mui 現在已經成年了，我心中烙印著的，是我女兒臉上那燦爛而富有感染力的微笑。這是我們的故事。
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Credits
攝影: Affa Chan/Tatler Hong Kong
Topics
Cristen Tsoi 是 Tatler Hong Kong 的中文版編輯，為讀者送上化妝美容、娛樂、身心健康及生活潮流等全面資訊。
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