Clubhouse Drop-in audio chat app logo on the App Store is seen displayed on a phone screen in this illustration photo taken in Poland on February 3, 2021.  (Photo illustration by Jakub Porzycki/NurPhoto via Getty Images)
Cover Clubhouse, the drop-in audio chat app is taking the world by storm, but co-founder Rohan Seth is hard at work on another project— Lydian Accelerator. (Photo courtesy of Getty Images).

羅漢·塞思(Rohan Seth)在推出被譽為社交媒體中下一個熱門的應用程序的同時,還建立了Lydian Accelerator,這是一個非營利性的基因治療組織,其靈感來自他的小女兒。

自今年年初以來,新的社交媒體應用程序Clubhouse就在COVID-19疫情期間冒出頭,在通訊體中成為潛在佔據主導地位的黑馬。今年1月獲得1億美元的投資並在埃隆·馬斯克(Elon Musk)找到了用戶,程式包括現場音頻、僅限邀請的應用程序,這個應用程式使其創始人Rohan Seth和Paul Davison脫穎而出。儘管兩人還是相當低調,但塞思一直在努力完成另一個他想讓每個人都知道的項目:為患有嚴重基因突變的兒童量身定制基因治療的應用程式。

當塞思(Seth)和他的妻子詹妮弗(Jennifer)在2019年初喜獲麟兒莉迪亞(Lydia)時,他們陷入了困境。 Lydia出生時有一個突變的基因KCNQ2,它會影響大腦的功能,從出生起便會發作癲癇病。塞思說,她被醫生列為「嚴重殘疾」,隨後無法「比同齡人大幾個月也無法爬行,走路或說話」

史丹佛大學的畢業生成立了非盈利組織Lydian Accelerator,該組織以Lydia的名字命名,宗旨在為他的女兒和其他與她一樣的人創建定制的遺傳學治療方法,同時定期記錄他在網站上的經歷,以期他的研究能夠了解基因突變是如何發生的。

通過廣泛的研究和與領先科學家的意見交流,這對夫妻發現了一種稱為反義寡核苷酸(ASO)的技術,該技術可抵抗嬰儿期的突變,使他們的女兒和其他與她一樣的人有康復的機會。儘管需要為每位患者量身定制ASO技術,這需要花費數月的研究,但夫妻倆還是決定以唯一的方式解決這個問題(作為電腦科學家),方法是源於女兒的治療方法並將其提供給所有這些,也為他人提供了恢復健康的工具。