【8月封面故事】關注香港唐氏綜合症社群：HKDSA主席鄧愛嘉Victoria Tang-Owen分享、如何克服大眾偏見及患者面對的問題

為了提高公眾對唐氏綜合症患者的了解，HKDSA舉辦有關提升社會包容性的企業和學校講座，不時邀請其成員作為大使分享他們的個人經歷。該團隊還拜訪了已僱用唐氏綜合症員工的公司，以改進工作流程或解決僱主可能擔心的任何問題。然而，即使有唐氏綜合症人士被評估為適合就業，他們的父母也不願意讓他們接受工作，他們會擔心孩子們可能會受到歧視。30歲的Raymond Yan受僱於一家非政府組織，她的母親Ivy Tan仍然記得幾年前，當他們在公共汽車上時，一位老婦人如何瞪著她的兒子。「我想問她，你有甚麼問題了？」她說。「當我叫兒子禮貌地向她打招呼時，他照做了，在這之後那位老婦感到非常尷尬。」

她說，雖然年輕一代對於跟患有唐氏綜合症或其他類似疾病的人互動時抱持更開放的態度，但對一些年長的人而言，在他們眼中唐氏綜合症仍然像是一種恥辱，認為他們「愚蠢、學習緩慢，給家庭成員帶來了心理負擔」。Erica補充道：「當他們的面部特徵很容易被識別時，這並沒有甚麼幫助，反過來又很容易導致被貼上標籤。」對於患有唐氏綜合症的孩子的父母來說，任何新父母的擔憂都會加劇。Ivy記得兒子出生時感到擔憂和無助，並選擇把工作辭掉，專心照顧兒子。直到最近，她認為兒子能夠獨立上下班。Christine的母親麥女士也有類似的感覺。「當我第一次在孵化器裡看到Christine時，我腦子裡的第一個問題是，我真的能把她撫養成人嗎？ 她甚至無法餵哺母乳。直到她4歲之前，她都無法發出聲音，我們懷疑她是否是啞巴。」整個童年時期，Christine都必須接受物理治療和語言治療，這佔用了家人的大部分時間。然後是選擇主流學校和為有特殊教育需要的學生選校之間的鬥爭。「我不確定是否可以幫助Christine掌握閱讀的生活技能，這對於即使簡單如乘坐公共交通工具都是至關重要。」麥女士說。

或許每個父母最關心的問題是：孩子老了誰來照顧？香港政府沒有為唐氏綜合症患者提供養老金。然而，對於嚴重殘疾或65歲或以上的人，他們可以每月領取社會保障津貼。還有政府的緊急安置暫托服務，該服務為處於緊急狀態的赤貧和無家可歸的殘疾成年人提供臨時住宿照顧需要；以社會福利署管理的特殊需要信託基金而言，他們目前向家庭或照顧者收取每年港幣二萬元的費用，以便幫助這些家庭的子女於父母去世後仍能收取資金。尾隨的兩種安排都不是特別有幫助。Erica說：「在第一種情況下，對於那些有緊急需要的人來說，可能需要花很長時間才能接受住宿護理。至於第二種情況，對於家庭索求的成本相當高，因此家庭會讓家庭感到沮喪。」

自1986年HKDSA成立以來，一直為患有唐氏綜合症、智力或其他殘疾的人士及其家庭成員提供基本協助。它提供兩個主要服務部門：綜合家庭支持，例如為父母提供諮詢、家庭活動、為看護者舉辦壓力管理研討會以及職業康復服務，以重點發展職業技能。HKDSA為該社群提供的支持，為三位成員包括Yan、Gary Lai與李耀揚（Lee Yiu Yeung）帶來成就感，並在就業方面提供實際幫助。據HKDSA分享，現時35歲的Gary最近在一家回收中心找到了一份分類材料的工作。而現年30歲的李耀揚曾在HKDSA中心擔任兼職辦公室助理，他們也是HKDSA大使計劃的積極參與者。

對於會員的父母，例如Bonnie So的母親，HKDSA向她們提供重要的情感支持和信息。「我永遠不會忘記當我女兒出生時，HKDSA的同事給我帶來了一本厚厚的書，裡面載有關於唐氏綜合症的深入信息，並告訴我每個孩子，包括我的孩子，都有獨特的優勢。」她說：「我從對女兒的病情完全一無所知，到現在了解很多關於我女兒潛力的事情。其一，我不知道她的英語和漢語詞彙量很高。如果沒有HKDSA的支持，我會顯得很無助，這會把我拖垮。」

HKDSA希望提供能夠滿足廣泛需求的設施和服務。其最新的中心是位於柴灣的賽馬會唐氏綜合症中心，由香港賽馬會慈善信託基金資助，於2019年5月設開，具備音樂室、食品儲藏室和感官空間，會員可以在這裡接受藝術和音樂治療以及職業培訓，成為會員進行團體培訓課程、體育、生活技能和語言強化計劃以及社交活動的主要場所。該組織的主席表示，這比以前的技術有了巨大的進步。「以前有很多培訓中心，但我們的會員從來沒有感受到歸屬感。這裡就像第二個家，父母可以帶著孩子來這裡，對他們來說，他們的孩子留在這兒的話，他們去買一個小時的雜貨都能夠相當放心。」Victoria說。「我的意思是，我只有一個（身體健全的）孩子，但我已經好像在當跑腿了。我無法想像唐氏綜合症兒童的父母是如何做到的。」

Victoria的父親、已故的上海灘創始人鄧永鏘爵士是一位備受尊敬的慈善家，他從1993年起擔任HKDSA主席，直至2017年離世。當她於2018年接替父親的職務時，她進一步推動了父親的努力，推出了The Upstairs Programme，這是HKDSA與The Upper House合作的一個項目，旨在提高唐氏綜合症患者的技能並擴大他們獲得僱用的機會。

除2020和2021年因疫情取消外，每年都會有大約10名患有唐氏綜合症或智力障礙的學員在酒店的餐飲、客房、賓客體驗及廚房部門接受為期兩個月的培訓。Victoria希望其他大公司能夠效仿這一措施，或者受到其啟發，為畢業生提供就業機會。「這只是個開始，我希望其他企業能夠將培訓計劃系統注入到他們的業務中。如果他們認為我們的畢業生足夠優秀，那麼請為他們提供一份工作。」她說。其中一名畢業生自畢業後一直在The Upper House工作。受這一舉措的啟發，酒店集團Leading Nation和連鎖咖啡店Elephant Grounds今年也為唐氏綜合症患者提供了為期兩個月的實習機會。

這個想法是由The Upper House的現任總經理Marcel Thoma提出，他有一位患有唐氏綜合症的朋友在一所瑞士職業學校學習，該學校擁有額外支持的設施。「想像患有唐氏綜合症的人士可以接受培訓，並被委派擔任某項工作，是再正常不過的事。」Victoria的丈夫Christopher Owen說。他認為，香港並不缺乏願意作慈善捐款的人，但缺乏支持個人培訓和發展的心態、設施和制度。「這不僅僅是政府、我或你的責任，而是每一個人應該抱持更多的同情、同理心、耐心，和想像你所能做的每一件小事都足以帶來改變。」

這個改變雖然緩慢，但正在發生。 Victoria說：「過去人們不喜歡談論唐氏綜合症。沒有正式的組織來幫助和支持這些人。但現在，公司希望參與其中。」Victoria和她的丈夫正在努力連接非政府組織、公司和社會企業，包括香港迪士尼樂園、華懋集團、Blossom Minds、Jia Group和Dignity Kitchen，這些是正在與HKDSA合作，為唐氏綜合症人士創造培訓和工作機會的機構。「我們也遇到了更多Gen.T人士。」她指的是Tatler社區和媒體平台Gen.T的獲獎者，該平台關注塑造亞洲未來和想法的年輕領導人。「這是關於我們HKDSA如何幫助他們，並將各個不同機構組織聯繫起來的平台。你永遠不知道其他社會企業可能想要做些甚麼，而這就是對話的開始。」今年，以上提及的這些學員將會畢業。HKDSA團隊也在努力準備11月的年度股東大會和2024年1月的籌款賣旗日。雖然Erica很高興看到這些內部和外部措施，如何將社會的融洽和包容性提升到嶄新的水平，但她特別強調道：「不要認為患有唐氏綜合症的人說是可憐的，只需要我們的幫助。他們是我們社會的一部分，他們有他們的權利。通過良好的培訓和支持，他們可以為社會做出貢獻。」

「這就是我們需要開始擁有的心態。」

香港唐氏綜合症協會（HKDSA）被任命為Tatler Gen.T "Phoenixes of Tomorrow"（PoT）籌款項目的香港慈善機構。該計劃的基礎是創建獨特的個人肖像照片 (PFP) 的NFT，這些NFT是專門創建並分發給Tatler Gen.T List 2023上的獲獎者，Tatler Gen.T是Tatler的年度指標，旨在表彰通過工作為世界帶來積極影響的年輕人。PFP象徵一隻鳳凰，這種從失敗的灰燼中再次崛起的神話鳥，象徵著火焰、精神和目標，對於Gen.T名單上的任何人來說都是一個合適的吉祥物。NFT系列由新加坡藝術家、2022年Gen.T獲獎者Dawn Ang（又名 Aeropalmics）設計。該設計作品代表了她的風格，將鮮豔的色彩與俏皮的細節融為一體。

除了個人PFP之外，每位Gen.T獲獎者還獲得了100個鳳凰之友 (FoP) NFT，他們可以出售這些NFT，以回報他們的成功並造福那些有需要的人。然後，每位獲獎者的PFP將根據其100個FoP中的購買數量進行可視化演變。FoP可以被其網絡或以外的任何人在NFT市場OpenSea上購買，銷售所得的資金將捐贈給每個Tatler Asia市場的特定慈善機構。

今年6月，當PoT項目揭幕時，作為HKDSA主席的Victoria出席了Gen.T 2023明日領袖晚宴。她表示該項目將有助於延續她父親於HKDSA的傳奇。「該組織對《Tatler》和Gen.T獲獎者於NFT的PoT項目所得的收益表示感謝，這將使我們的會員和家庭受益。」她說。「有了這筆資金，我們可以升級我們的職業康復服務，並提供技能發展機會，幫助我們的會員保持活力並延緩加速衰老的過程。我們將與治療師、護理人員和社會工作者合作，提供鍛煉課程、護理人員諮詢、志願者培訓和其他相關服務。」

This story was originally written in English by Zabrina Lo and published on 2 Aug 2023.

原作者 Zabrina Lo 於 2023 年 8 月 2 日發表本文，請按此瀏覽英文版本。

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