Cover 您的健康记录可能是数字化的，但这并不意味着每位医生都能调阅相同的“健康记录”信息，也无法获知其他提供者已完成的医疗操作（图片来源：Towf：Towf
您的健康记录可能是数字化的，但这并不意味着每位医生都能调阅相同的“健康记录”信息，也无法获知其他提供者已完成的医疗操作（图片来源：Towf：Towf
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随着个性化医疗产生更多数据，您的健康记录可能散落在各家诊所、专家和平台之间。当没有人能掌握全貌时，会发生什么？
试想一下您在一年内关注健康所经历的行程：在某家医院进行年度筛查；前往城另一端的专家处就诊；因为排队时间较短，在一家独立影像中心进行核磁共振检查；此外还有皮肤科医生，她有自己的一套药物清单；一家长寿诊所记录了您几年的验血结果；一家基因检测服务机构拥有属于您的数据集——当然，还有静静记录着您每一次心跳和睡眠时长的智能手表。
这些记录每一项都与您个人相关。但这并不意味着它们能合成为一份统一的“健康记录”。
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这是一个披着新外衣的老问题。医疗服务历来分散在各大医院、专家和实验室之间；个性化和预防性医疗所增加的是数据量——反复的生物标志物、扫描结果、基因组数据、可穿戴设备的测量值，这些数据不是一次性出现，而是多年累积而成。2026年《自然遗传学评论》（Nature Reviews Genetics）一篇关于将健康记录与基因组数据相结合的文章，恰恰描述了这一困境：信息维度高、噪音多，采集间隔不规律，且各来源系统从未被设计为能够相互沟通。
现代医学在收集个人信息方面已极其出色。但医疗系统仍在探索如何确保这些信息能随患者流动。
您的“健康记录”可能并非一份完整的记录
大多数医院和诊所现在都保存电子记录，这给人们造成了一种合理但错误的印象，即医生只需敲击几下键盘，就能调阅患者的全部“健康记录”。
事实证明，电子化并不等同于互联。医疗系统运行着不同的软件和标准，即使在技术上信息可以在系统间传输，一个医疗机构收到的也可能只是另一个机构记录的碎片——一部分是计算机可读的结构化数据，另一部分可能是扫描的PDF或手写备注。影像报告可能可以传输，但扫描结果本身可能仍留在原处。
能够交换并有效利用彼此信息的系统被称为“互操作性”（interoperability），而这一目标仍难以实现。2026年7月发表的一项经合组织（OECD）重要审查将其称为一个长期存在但仍未达标的问题，并指出真正的障碍在于标准、数据质量、治理、信任，以及临床医生是否真正利用了眼前的这些信息——据估计，如果实现互通，每年可节省约2.7%至6.6%的医疗支出。香港的电子健康记录系统（eHealth）——一个旨在让全港医院和诊所共享患者信息的政府平台——很好地说明了这一点：虽然其共享记录可以包含诊断、用药和转诊信息，但政府坦诚，公民的记录仍可能不完整，因为未加入该系统的医疗机构、范围之外的信息，或未经同意而隐瞒的数据都可能导致信息缺失。
2026年美国的一项研究揭示了问题的规模。研究人员利用美国国立卫生研究院的“All of Us”项目，向全美最大的健康信息网络查询了超过7.8万名参与者的记录；仅交换数据就返回了超过4.8万人的信息，其中近1.7万人此前在该项目中完全没有记录。这虽是研究数据库而非日常临床护理，但要点不变：一份看似详尽的“健康记录”仍可能遗漏大量信息。
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诊所之间丢失了什么
Above 随着医疗服务变得更加互联和个性化，追踪您的医疗信息分布在何处变得日益重要（图片来源：Towfiqu Barbhuiya/Unsplash）
随着医疗服务变得更加互联和个性化，追踪您的医疗信息分布在何处变得日益重要（图片来源：Towfiqu Barbhuiya/Unsplash）
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更常见的是一些细微的问题，由累积的小缺口所致。新医生可能不知道六个月前做过扫描；一位专家的处方可能从未出现在另一位医生的用药清单上；每年一次的实验室指标可能散落在三个不同的系统中，使得五年趋势分析变得极其困难——这在预防性医疗中至关重要，因为趋势信息往往比单次读数说明的问题更多。
用药史是一个尤为紧迫的痛点。台湾的卫生福利部中央健康保险署建立“健保云端系统”（MediCloud），很大程度上是因为患者经常在不同医院和医生之间流动，导致医疗史和用药资料散落在各机构间——如果这一缺口得不到解决，就会引发重复用药和重复检查。
根本问题其实不在于涉及的医生数量；管理多种健康状况的人确实可能需要多位专家的指导。2026年一项针对多位长期患病者定性研究的综述发现，患者、护理人员和临床医生普遍存在同样的问题：当患者在医疗系统的不同部分之间转移时，连续性、协调性和责任落实方面均存在失效。
换句话说，拥有五位医生并不意味着护理过程就一定会碎片化。真正的麻烦在于，这五位医生都在根据碎片化的历史记录进行工作，且没有可靠的方法相互沟通。
为什么同一个检查会被重复开具
重复检查是医疗记录碎片化带来的最直观后果之一，也是最容易被误读的现象。在2025年对亚特兰大都会区八个医院系统的急诊和住院临床医生的一项调查中，89.2%的受访者表示，他们曾在过去一个月内因为无法调取现有检查结果而开具了重复的诊断测试。即使在每天使用本地健康信息交换系统的临床医生中，也有近十分之一的人表示每天都在这样做。
这个数字非常惊人，但并不意味着十分之九的医生在进行不必要的检查——这只是一项区域性的自我报告调查，有时重复检查有其合理原因：旧的结果、需要确认的异常发现，或状况确实发生了变化。因此，与其质疑“为什么又给我做检查？”，不如问一个更具体的问题：这项检查是因为您需要新的读数，还是因为我之前的检查结果在这里无法调取？
来自新加坡的证据表明，修复底层的互通设施能带来可衡量的改善。一项2025年的研究跟踪了来自六个初级保健机构的25,404次转诊，这些机构的记录已与专科护理整合：平均等待时间缩短了约16.5天，同时放射检查、医疗程序和整体账单费用也有所下降，且医疗结果并未受到显著负面影响。然而，并非所有检查类别都在减少，这提醒我们，联网的“健康记录”可以减少不必要的重复，但无法完全消除它。
新加坡目前正试图通过法律来弥补更多此类缺口。其《健康信息法》（Health Information Act）确立了一项由卫生部描述为“一人、一份健康摘要、一次护理旅程”的政策——值得注意的是，这里指的是一份健康摘要，而不是一份包含您一生所有经历的详尽档案。
实现全面互联并不能解决所有问题
假设有一天，您所有的诊所都能无缝交换记录，没有任何缺口。仍然会有一个遗留问题：有人必须从中找出重点。
一份医疗记录可能包含多年的验血、影像、处方和临床笔记；加上基因组和可穿戴设备数据，完整性本身可能变成一种混乱。这正是为什么FHIR（快速医疗互操作性资源）等互操作性标准很有用，但并非万能的原因。它们为不同系统交换信息提供了共同的语言；但它们无法告诉临床医生某种旧药是否还在服用，或者数百项实验室结果中哪些才是今天需要重点关注的。
随着个性化医疗的扩展，这种区别愈发明显。前面提到的《自然遗传学评论》文章描述了将纵向记录与基因组和多组学数据相结合以进行临床决策的严肃努力——这在理论上很有吸引力，因为一个人更多的生物学维度可以描绘出更个性化的健康画像。但这些数据在变得有用之前必须经过标准化、集成和解读，而这些步骤都不会自动完成。个性化医疗的下一个真正挑战，可能不在于多收集一个指标，而在于如何合理利用已有的“健康记录”资料。
关于隐私怎么办？
使健康信息更易于共享产生了一种更安静的张力：能帮助医生找到旧扫描件或药物清单的便携性，同时也需要有人仔细决定还有谁能看到这些信息。
这里没有现成的简单规则——分散的记录并非天生更安全，共享系统也并非天生更暴露。2026年《生物数据科学年度评论》（Annual Review of Biomedical Data Science）指出，健康信息现在是在不断扩大的环境中产生和分析的，这在每一个环节都提出了隐私问题，而不仅仅是在收集时。保护措施包括访问控制、仔细的审计，以及让组织在无需将原始数据汇总到一个地方的情况下进行分析的技术——每一项措施都在可用性和保护性之间进行权衡。
设计良好的共享系统通过控制访问权限来管理隐私，而不是开放一个万能档案。新加坡患者将能够通过HealthHub应用程序监控谁访问了他们的国家电子健康记录（NEHR），其中就业或保险承保通常被明确禁止访问；香港则根据临床角色授予不同的访问权限，并在记录被查看时通知患者。对于大多数患者而言，在实际操作中，重要的不是他们的健康信息是否在线，而是谁能看到其中的哪一部分，出于什么目的——以及当有人查看时，他们是否能知晓。
谁掌握着全貌？
Above 参与您护理的医疗服务提供者越多，确保每个人都能看到与决策相关的信息就显得越重要（图片来源：Vitality Garieve/Unsplash）
参与您护理的医疗服务提供者越多，确保每个人都能看到与决策相关的信息就显得越重要（图片来源：Vitality Garieve/Unsplash）
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虽然技术可以提供记录，但它本身无法保证有人负责将它们组装成一份连贯的个人健康记录。有时这个角色自然落在了作为跨专科协调者的全科医生身上；但通常情况下，没有人被明确委以重任。
患者能做的事情也是有限的——维护一份有用的个人“健康记录”，不等同于让自己变成一个医疗记录部门。但对于任何有多位医生提供服务的患者来说，大致了解重要信息存放的位置确实会有不同：一份简洁、最新的药物清单、过敏史、主要诊断和关键实验室趋势，其价值远胜于一份毫无头绪的杂乱档案。
在看新医生之前，询问以下几个问题可以快速发现信息缺口：
- 您可以调阅我其他医疗机构的记录吗？
- 您能看到原始扫描结果，还是只能看到相关报告？
- 今天的检查结果会提供给我其他的医生吗？
- 究竟是谁在维护我最新的药物清单？
这些问题在亚洲日益受到关注，因为健康信息往往需要在诊所之间，甚至国家之间进行传输。2026年3月，世界卫生组织及其合作伙伴启动了一项为期三年的东盟倡议，旨在构建安全、互操作的数字健康钱包，从疫苗记录开始，并最终扩展到更广泛的个人健康摘要——其明确目标是让重要信息跨越医疗服务提供者和国界。
这一趋势表明了个性化医疗未来可能的发展方向：不是将收集到的每一条数据碎片折叠进一个巨大的档案中，而是确保重要的信息能随患者流动，在到达时即被信任，并交付给有能力将其置于上下文中进行解读的人手中。现代医学现在比以往任何时候都有更多的方法来衡量个体。将这些指标汇集成一份连贯、完整的“健康记录”和个人画像，或许才是更艰巨的任务。
克里斯汀·福纳西尔是一位著作颇丰的记者和作家，报道领域涵盖生活方式、商业、政治和旅游。她曾担任《Esquire》和《Entrepreneur》菲律宾版的总编辑，也是《Grid》杂志的创刊编辑。此前，她曾在《Tatler》杂志担任T-Labs、Power & Purpose和Asia's Most Influential等栏目的区域编辑。
