Vos médecins peuvent-ils véritablement consulter l’intégralité de vos dossiers médicaux ?

Une étude américaine de 2026 donne une idée de l’ampleur du problème. Des chercheurs travaillant avec le programme “All of Us” des National Institutes of Health ont interrogé le plus grand réseau d’informations de santé du pays pour obtenir les dossiers de plus de 78 000 participants ; l’échange a retourné des données pour plus de 48 000 personnes, dont près de 17 000 n’avaient aucun dossier préalable dans le programme. Il s’agissait d’une base de recherche plutôt que de soins cliniques courants, mais le constat demeure : un dossier apparemment exhaustif peut encore manquer de beaucoup d’éléments cruciaux.

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Le plus souvent, les problèmes sont subtils, cachés dans de petites lacunes qui s’accumulent. Un nouveau médecin peut ignorer qu’un scanner a été réalisé six mois auparavant. Un traitement prescrit par un spécialiste peut ne jamais figurer sur la liste d’un autre. Une valeur de laboratoire mesurée annuellement peut stagner dans trois systèmes différents, rendant toute analyse de tendance sur cinq ans très complexe—ce qui est pourtant crucial en prévention, où l’évolution des “health records” en dit souvent plus long que n’importe quelle valeur isolée.

L’historique médicamenteux est un point de tension particulièrement aigu. L’administration taïwanaise de l’Assurance Maladie a mis en place son système MediCloud précisément parce que les patients naviguent entre hôpitaux et praticiens, laissant leurs antécédents médicaux et leurs profils thérapeutiques dispersés—une lacune qui expose aux prescriptions superposées et aux tests en double.

Le problème de fond ne réside pas dans le nombre de médecins sollicités ; une personne gérant plusieurs pathologies peut légitimement avoir besoin de plusieurs spécialistes. Une synthèse de 2026 tirée de dizaines d’études qualitatives sur les patients souffrant de maladies chroniques multiples a mis en lumière des problèmes récurrents : des failles dans la continuité, la coordination et la responsabilité lors des transferts entre différentes structures du système.

En d’autres termes, avoir cinq médecins ne signifie pas automatiquement que les soins sont fragmentés. La difficulté surgit lorsque ces cinq médecins travaillent chacun sur la base d’un historique partiel, sans moyen fiable de comparer leurs notes.

La répétition des examens est l’une des conséquences les plus visibles des “health records” fragmentés. Dans une enquête de 2025 auprès de cliniciens urgentistes et hospitaliers dans huit systèmes hospitaliers de la région d’Atlanta, 89,2 % des répondants ont déclaré avoir prescrit un examen diagnostique en double le mois précédent, simplement par impossibilité d’accéder à un résultat existant. Même parmi ceux qui utilisaient quotidiennement les échanges locaux d’informations de santé, près d’un sur dix a rapporté une telle pratique quotidiennement.

C’est un chiffre frappant, mais il ne signifie pas que neuf médecins sur dix prescrivent inutilement ; il s’agit d’une enquête déclarative et il existe parfois des raisons légitimes de répéter un test : un résultat ancien, une anomalie nécessitant confirmation, ou une condition ayant réellement évolué. Au lieu de demander “pourquoi me prescrivez-vous ce test encore ?”, il est préférable de poser une question plus précise : Ce test doit-il être répété parce que vous avez besoin d’une nouvelle mesure, ou parce que mon résultat précédent n’est tout simplement pas disponible pour vous ici ?

Des preuves provenant de Singapour suggèrent qu’améliorer l’infrastructure numérique porte ses fruits. Une étude de 2025 a suivi 25 404 orientations vers des spécialistes issus de six prestataires de soins primaires après l’intégration de leurs “health records” : le délai d’attente moyen a diminué de 16,5 jours, tandis que les dépenses liées à la radiographie et aux procédures ont également baissé, sans changement significatif sur les résultats cliniques. Cependant, cette réduction n’a pas touché toutes les catégories, rappelant que la connectivité des dossiers réduit la répétition inutile sans l’éliminer totalement.

Singapour s’efforce aujourd’hui de combler ces lacunes par la loi. Son Health Information Act consacre une politique que le ministère de la Santé qualifie de “Un Patient, Un Résumé Médical, Un Parcours de Soins”—un résumé médical, notons-le, plutôt qu’une archive exhaustive de tout ce qui vous est arrivé.

Supposons un instant que chacune de vos cliniques puisse échanger vos “health records” dès demain, sans aucune faille. Il resterait un problème de taille : quelqu’un doit encore déterminer ce qui est important.

Un dossier médical peut contenir des années d’analyses sanguines, d’imagerie, d’ordonnances et de notes cliniques ; ajoutez-y des données génomiques et de capteurs, et l’exhaustivité commence à ressembler à un désordre pur et simple. C’est précisément pourquoi les normes d’interopérabilité telles que FHIR (Fast Healthcare Interoperability Resources) sont utiles sans être magiques. Elles donnent aux systèmes disparates un langage commun pour échanger des informations ; ce qu’elles ne peuvent pas faire, c’est dire à un clinicien si un ancien traitement est toujours en cours, ou quel résultat parmi deux cents analyses est réellement significatif aujourd’hui.

À mesure que la médecine personnalisée se développe, cette distinction s’accentue. La synthèse de Nature Reviews Genetics citée précédemment décrit des efforts sérieux pour combiner des “health records” longitudinaux avec des données génomiques et multi-omiques pour la prise de décision clinique—une perspective séduisante en principe, car une meilleure dimensionnalité biologique pourrait offrir une image plus précise de la santé individuelle. Mais ces données doivent être normalisées, intégrées et interprétées avant de devenir exploitables, et aucune de ces étapes ne se produit automatiquement. Le prochain défi majeur de la médecine personnalisée consistera peut-être moins à collecter une mesure supplémentaire qu’à exploiter judicieusement ce qui est déjà archivé.

Faciliter le partage des “health records” crée une tension plus silencieuse : la même portabilité qui aide un médecin à localiser un ancien scanner exige que quelqu’un décide, avec soin, qui d’autre peut y accéder.

Il n’existe pas de règle simple ici—des dossiers dispersés ne sont pas intrinsèquement plus sûrs, et un système partagé n’est pas nécessairement plus exposé. Une étude de 2026 dans l’Annual Review of Biomedical Data Science note que les informations de santé sont générées et analysées dans un éventail croissant de contextes, soulevant des questions de confidentialité à chaque étape, et non seulement lors de la collecte. Les protections incluent des contrôles d’accès, des audits rigoureux et des techniques permettant aux organisations d’analyser les informations sans centraliser les données brutes—chacune sacrifiant un peu d’utilité pour plus de protection.

Les systèmes partagés bien conçus gèrent cela en contrôlant les accès plutôt qu’en ouvrant un dossier universel. À Singapour, les patients pourront surveiller précisément qui a consulté leur dossier national électronique via l’application HealthHub, l’accès pour des fins d’emploi ou d’assurance étant généralement prohibé ; Hong Kong accorde différents droits d’accès selon le rôle clinique et notifie les patients quand leur dossier est consulté. Pour la plupart des patients, l’enjeu concret n’est pas de savoir si leurs “health records” sont en ligne, mais qui peut voir quelles parties, à quelle fin—et s’ils seraient informés de cette consultation.

Si la technologie peut rendre les “health records” disponibles, elle ne garantit pas, à elle seule, que quiconque est responsable de les assembler en un compte rendu cohérent de votre état de santé. Parfois, ce rôle incombe naturellement à un médecin généraliste agissant comme coordinateur entre les spécialités ; souvent, cependant, personne n’a été explicitement chargé de cette mission.

Il y a des limites à ce qu’on peut attendre d’un patient—tenir un dossier personnel utile n’équivaut pas à devenir son propre département médical. Mais pour quiconque consulte plusieurs praticiens, savoir à peu près où se trouvent les informations capitales fait une réelle différence : un compte rendu concis et à jour des traitements, allergies, diagnostics majeurs et tendances de laboratoire est bien plus précieux qu’une archive aveugle de tout ce qui a été produit.

Quelques questions simples peuvent rapidement révéler des lacunes avant de consulter un nouveau médecin :

• Pouvez-vous accéder aux “health records” de mon autre prestataire ?
• Pouvez-vous voir le scanner original ou seulement le rapport ?
• Les résultats d’aujourd’hui seront-ils accessibles à mes autres médecins ?
• Qui, précisément, maintient à jour ma liste de traitements ?
  
  

Ces questions prennent une importance croissante en Asie, où les informations de santé doivent souvent voyager entre pays aussi bien qu’entre cliniques. En mars 2026, l’Organisation mondiale de la Santé et ses partenaires ont lancé une initiative triennale au sein de l’ASEAN pour bâtir des portefeuilles de santé numériques sécurisés et interopérables, commençant par les carnets de vaccination pour s’étendre vers des résumés de santé plus globaux—l’objectif étant de permettre aux informations essentielles de franchir les frontières des prestataires et des pays.

Cette direction indique vers quoi la médecine personnalisée doit tendre : non pas vers la fusion de chaque fragment de données en un fichier immense, mais vers la garantie que les informations qui comptent suivent le patient, soient fiables dès réception, et arrivent entre les mains d’une personne capable de les mettre en perspective. La médecine possède aujourd’hui plus de moyens que jamais pour mesurer l’individu. Faire en sorte que ces mesures composent une image complète et cohérente d’une personne reste le défi le plus complexe.

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